Zwischen Liebe und Pflichtgefühl

Ein Herz und eine Farbe

Ich bin weder Ärztin, noch Pflegefachkraft. Ich bin pflegende Tochter eines seit mehr als 10 Jahren mit Demenz lebenden Vaters. Meine Erfahrungen und Erlebnisse waren der Anlass, das, was mir am Herzen liegt zu meinem Beruf zu machen. Ich unterstütze nun Betroffene und ihre Angehörigen mit einer Pflegebegleitung – einer Begleitung durch die Pflege. Das heißt, die Unterstützungen zu finden, die die Familien brauchen und sich wünschen, ganz individuell.

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Demenz – ein Thema – eine Krankheit, aber nicht nur düster.

Auf den verschiedensten Wegen erreichen uns fast täglich Informationen über die Krankheit, die uns in Angst und Schrecken versetzen. Darum gilt es, diese Angst zu bändigen indem wir unsere ganz eigenen Abwehrstrategien dagegen erkennen.

Beim Einkauf, bei Erledigungen vergessen wir ab und zu mal etwas – oder beim Zusammentreffen mit Personen, deren Namen uns nicht sofort einfällt. Das passiert sicher vielen von uns. Wenn diese Aussetzer jedoch zunehmen oder sich das Verhalten ändert, ist es ratsam eine ärztliche Diagnose stellen zu lassen. Dies ist sehr wichtig, weil es ca. 50 verschiedene Arten von Demenz mit verschiedensten Behandlungs-möglichkeiten und unterschiedlichem Verlauf gibt. So kann eine Demenz durch einen hohen Flüssigkeitsverlust im Körpe ausgelöst werden. Die Beschwerden verschwinden, wenn dieser Mangel ausgeglichen ist. Die Alzheimer-Demenz (50% aller Fälle) ist nicht nur eine Krankheit, es ist eine Form des Alterns.

Der Vorteil einer frühen Diagnose ist der Gewinn an Zeit. Zeit, sich bewusst damit auseinanderzusetzen. Wenn das Gedächtnis schwächer wird, nehmen die Schwierigkeiten zu. Um sich und seinen Lieben die Selbstbestimmung zu erhalten, ist es wichtig, Angelegenheiten und Rechtsgeschäfte wie Haftpflicht und Testament rechtzeitig zu klären. Durch Versorgungsvollmacht, Betreuungsverfügung und Patientenverfügung kann sehr vieles geregelt und Vorkehrungen für den Verlust der Selbstbestimmung getroffen werden.

Dass gibt den Betroffenen und ihren Familienangehörigen Sicherheit und erleichtert schwierige Entscheidungen wie zB.:

– Von wem möchte ich mich wie unterstützen lassen und von wem nicht

– Wo und wie will ich wohnen

– wer soll mich pflegen

– wer soll meine finanziellen Angelegenheiten regeln dürfen, Verträge abschließen

– und und und

Mit den richtigen Medikamenten und einem guten Umfeld sowie Ergotherapie und professioneller Pflege lässt sich der Verlauf einer Demenz meist deutlich verzögern. Das verbessert die Lebensqualität aller Beteiligten. Nachgewiesen ist auch, dass wir durch Bewegung und ausgewogene Ernährung unser Gehirn fit halten können. Dass es unserem Gehirn guttut, wenn wir uns mit Menschen und Dingen beschäftigen, die uns Freude bereiten, wenn wir einer für uns sinnvollen Beschäftigung nachgehen oder uns neues Wissen aneignen, interessiert sind und bleiben.

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Wenn die Diagnose gestellt wird ist das meist für die Betroffenen und deren Angehörige ein Schock und es ergibt sich meist die Frage, wie es nun weitergehen kann. Deshalb lege ich jedem ans Herz, sich rechtzeitig Unterstützung zu suchen, sich vertrauensvoll an nahestehende Personen zu wenden, die weiterhelfen können. Je eher umso besser.

Das Herz wird nicht dement – Gefühle bleiben

Auch wenn das Denken nachlässt, so sind an Demenz Erkrankte immer noch fühlende Menschen. Um angemessen mit ihnen umzugehen, muss man sich in sie einfühlen können. Nur dann kann Verständnis entstehen. Sie brauchen kein Mitleid sondern Mitgefühl und auch Wissen über die Krankheit, Beobachtung und Erkennen.

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Da sind z.B. die Scham, wenn etwas Wichtiges z.B. ein Geburtstag vergessen wird. Eine Demenzerkrankung macht Angst, Angst macht das Wissen um den Verlauf dieser Krankheit. Wer Angst hat braucht Sicherheit, Schutz und Geborgenheit. Vertrautheit. Deshalb es ist wichtig, alles, was dazu beiträgt solange wie möglich zu erhalten. Die Traurigkeit. Die Erkrankung reduziert die Fähigkeit der betroffenen Menschen, sich in der Welt zurecht zu finden Vieles, was vorher selbstverständlich war, gelingt immer weniger.

Erkrankte entwickeln unterschiedliche Strategien, mit dieser Krankheit umzugehen. Für die Angehörigen ist es wichtig, diese zu erkennen um damit angemessen umgehen zu können. Wird hier nicht angemessen geholfen, finden sich die Erkrankten im sozialen Rückzug und in tiefer Einsamkeit wieder. Einsamkeit ist ein Gefühl, das niemand mag, auch wenn man gesund ist. Das Wichtigste bei der hilfreichen Begleitung ist, sich auf das zu konzentrieren, was die Menschen noch haben, nicht auf das, was ihnen fehlt. Das ist der Weg, der Einsamkeit vermeidet und soziale Kontakte ermöglicht.

Was brauchen nun Menschen mit Demenz?

Ihnen helfen keine Fragen nach dem Wieso, Weshalb, Warum – sondern Achtung ihrer Würde und Wertschätzung. Das Aufrechterhalten der Eigenständigkeit erzeugt Selbstachtung, Sicherheit und Lebenszufriedenheit bei Gesunden wie bei Kranken. Betroffene erleben eine große Hilflosigkeit, vorhandene Stärken müssen deshalb genutzt werden. Sie freuen sich des Nützlichseins und der Bestätigung, etwas zu können. Hierfür gibt es verschiedenste Unterstützungsmöglichkeiten, kleine Tricks mit großer Wirkung.

Durch den Verlust mancher Fähigkeiten ziehen sich Erkrankte meist zurück und die Kontaktarmut führt zur Vereinsamung. Das gilt oft auch für die Pflegenden.

Deshalb braucht es kontinuierliche Beziehungen,- Austausch – in welcher Form spielt keine Rolle. Gemeinsam Musikhören, singen, tanzen, alles was Freude macht. Sich verstanden zu fühlen kann das Leid der Betroffenen nicht aufheben, es aber verringern und das Leben mit der Demenz erleichtern und sogar lebenswert machen.

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Mitgefühl ist auch nötig für das, was in dem pflegenden Angehörigen anklingt. Da sind eigene Erfahrungen der Trauer, der Wut und des Zorns, der Angst und der Einsamkeit. Auch diese Gefühle brauchen Raum. Auch sie dürfen sein und müssen beachtet werden.

Wenn meine Mutter ungeduldig reagierte, mit meinem Vater schimpfte hat mich das früher sehr traurig gemacht. Wir hatten auch Auseinandersetzungen, ich machte ihr Vorwürfe. Bis ich begriff, dass sie sich ihren Lebensabend bestimmt anders vorgestellt hat. Neben den eigenen gesundheitlichen Einschränkungen, durch Unfälle und Altern (sie ist mittlerweile fast 83) muss sie sich nun auch um den kranken Mann kümmern, ihm helfen, zusätzlich seinen Teil im Haushalt und auf dem Grundstück mit übernehmen. Es hat eine Weile gedauert, bis sie offen mit mir über ihre Erschöpfung und Enttäuschung sprach. Endlich Hilfe zuließ.

Auch die Beziehung zu meinem Vater hat sich verändert. Er ist weicher geworden, sensibler. Jetzt mit dem Fortschreiten der Krankheit ist da nur noch das vertraute Gefühl. Auch wenn er mich nicht mehr erkennt, begrüßt er mich strahlend. Fragt gleich wann ich wiederkomme und ob wir eine Runde mit dem Auto fahren können. Wir sind uns nah und vertraut.

Wir hatten gelernt, die uns zur Verfügung stehende gemeinsame Zeit zu nutzen. Uns zu sagen, was es noch zu sagen gibt und zu machen, woran wir Freude hatten. Jeder Besuch ist ein kleiner Abschied.

Für mich als pflegende Tochter gab es viel zu lernen und das nicht nur in der Beziehung zu meinen alternden Eltern. Ich habe auch etwas für mein Leben gelernt. Ich gehe mit meiner Lebenszeit bewusster und wertschätzender um. Habe meine Prioritäten neu festgelegt. Verbringe mehr Zeit mit Menschen und Dingen, die mir guttun und mir Freude bereiten. Und ich habe nach meinem Burn-out gelernt, dass nicht alles, was ich tue, perfekt sein muss und ich Hilfe suchen und annehmen kann. Gemeinsam mit meinen Eltern habe ich ein Netz von Unterstützungsmöglichkeiten geknüpft, das zu ihnen passt, ihre Wünsche und Eigenheiten berücksichtigt – mit dem sie sich wohlfühlen. Das beruhigt auch mich als Tochter.

Deshalb ein kleiner Appell: Es ist keine Schwäche, Hilfe anzunehmen. Ganz im Gegenteil. Es ist ein Zeichen von Stärke und Vertrauen. Pflegende Ehepartner, Kinder oder andere Angehörige sollten sich unbedingt unterstützen lassen und Gelegenheiten suchen, um ihr Herz zu erleichtern und sich „neu zu sortieren“.

Wie geht man denn mit einem an Demenz Erkrankten um? Wie behandelt man ihn und wie kann ich mich mit ihm verständigen?

Diese Fragen zeigen die große Unsicherheit, die meistens ursächlich für das „Einschlafenlassen“ von Kontakten ist.

Eine besondere Technik ist die Validation. Man muss sie jedoch nicht unbedingt erlernen und kann das den professionellen Pflegekräften überlassen.

Wichtiger als jede Technik ist die Haltung des Einfühlens und die Würde der Erkrankten zu respektieren. Sich auf das Schöne konzentrieren und „kleine Pannen“ auch mal übersehen oder nicht zu hoch zu bewerten.

Vom Moment der Diagnose besteht auchdas Leben von uns Angehörigen aus einer langen Kette von Verlusten und Abschieden. Manche sind überlastet und hilflos. Das Zusammenleben und die Pflege eines an Demenz erkrankten Angehörigen ist mit zunehmendem Fortschreiten der Krankheit sehr kräftezehrend. Zu der Trauer kommen aber noch die ungeheure Belastung und der Dauerstress, die sich aus der alltäglichen Pflege des Kranken ergeben.

Deshalb braucht es Bedingungen, die die Selbstfürsorge des Pflegenden ermöglichen. „Man kann nur gut für den anderen sorgen, wenn es einem selbst gut geht!“ Ich weiß, diese Selbstfürsorge haben viele vergessen oder nicht gelernt und empfinden sie als Egoismus. Das ist es aber nicht. Sie ist die Verantwortung für das eigene Wohlergehen.

Ich möchte jeden, ganz unabhängig von der Art einer Erkrankung ermutigen, sich jemandem anzuvertrauen und sich auch helfen zu lassen. Es gibt eine Vielzahl von sozialen Leistungen, nehmen Sie sie in Anspruch. Sie müssen die Herausforderungen nicht allein bewältigen.

Sich um alternde Familienangehörige zu kümmern betrifft viele und es gibt auch Personen, die sich dazu offen äußern. So Mut machen und Verständnis zeigen – zB. die Fernsehmoderatorin Bettina Tietjen und den Schriftsteller Arno Geiger. Sie haben über die Erlebnisse mit ihren an Demenz erkrankten Vätern Bücher geschrieben.

Auszug aus Arno Geigers „Der alte König in seinem Exil“

… Schrecklich ist vor allem, was wir nicht begreifen. Deshalb besserte sich die Situation, als immer mehr Anzeichen darauf hindeuteten, dass den Vater mehr als nur Vergesslichkeit und Motivationsprobleme plagten. Dass ihn ganz alltägliche Dinge vor unlösbare Probleme stellten, ließ sich mit Zerstreutheit nicht mehr erklären, unmöglich, sich noch länger zu täuschen. In der Früh zog er sich nur halb, verkehrt oder vielfach an, mittags schob er sie Tiefkühlpizza mitsamt der Verpackung ins Rohr, und seine Socken deponierte er im Kühlschrank. Auch wenn wir das ganze Ausmaß des Schreckens weiterhin nur langsam erfassten, war uns doch irgendwann klar, der Vater lässt sich nicht hängen, sondern leidet an Demenz.

Jahrelang war mir dieser Gedanke nicht einmal gekommen, das Bild, das ich vom Vater gehabt hatte, war dieser Deutung im Wege gestanden. So absurd es klingt, aber ich hatte es ihm einfach nicht zugetraut!

Die Einsicht in den wahren Sachverhalt bedeutete für alle eine Erleichterung. Jetzt gab es für das Chaos der zurückliegenden Jahre eine Erklärung, die wir akzeptieren konnten, wir fühlten uns nicht mehr so am Boden zerstört. Nur die Einsicht, dass wir viel zu viel Zeit damit vergeudet hatten, gegen ein Phantom anzukämpfen, war bitter -Zeit, die wir tausendmal sinnvoller hätten nutzen sollen. Wenn wir klüger, aufmerksamer und interessierter gewesen wären, hätten wir nicht nur dem Vater, sondern auch uns selber vieles erspart, und vor allem hätten wir besser auf ihn aufpassen und noch rasch einige Fragen stellen können.

 

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